Art. 1.
(Iniziative dirette a fronteggiare le malattie metaboliche ereditarie).

      1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmatiche ed altre iniziative dirette a fronteggiare le malattie metaboliche ereditarie, da considerare malattie di alto interesse sociale.
      2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti:

          a) alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce e prenatale delle malattie metaboliche ereditarie;

          b) alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, provvedendo anche alla fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presìdi sanitari necessari per il trattamento complessivo della patologia, per tutto il periodo ritenuto necessario, su indicazione delle strutture di cui all'articolo 3, comma 2;

          c) ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie;

          d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché della popolazione, con riferimento alla cura e alla prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie;

          e) a provvedere alla preparazione ed all'aggiornamento professionali del personale socio-sanitario addetto;

          f) a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle malattie metaboliche ereditarie al fine di garantire un costante aggiornamento degli interventi di prevenzione,

 

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nonché di diagnosi precoce, di cura e di riabilitazione.